[도서 후기] 1리터의 눈물

 

키토 아야 지음 /한성례 옮김 /2006

우연히 이 책을 들었다.

척소소뇌변성증이라는 병에 걸린 키토아야가
쓴 일기이다.

해맑고 순수한 소녀의 마음이 절로 느껴졌다.
그런 순수한 소녀 아야가 희귀병이 걸려
병마와 싸우며 기록한 내용인지라
책을 읽는 내내 눈시울이 뜨거워졌다.

아픈 딸을 지켜보는 아야의 엄마는
딸이 살아있는 동안 곁에서 끊임없이
힘을 보태준다.

아야의 주치의 의사는 점점 병색이 짙어지는
아야가 그런 상황 속에서 긍정적으로 살아 내는 것을 보고 깊은 감동을 받는다.

책에서 일부를 발췌해 본다.

'행동반경이 좁아진 탓인지 자신이 무슨 욕구를 가지고 있는지도 잘 모른다. 그래도 뭔가 해보고싶다. 하고 싶어서 견딜 수가 없다. 전혀 움직일 수 없는 나, 남들이 친절을 베풀면 받으면서도 내 자신이 싫어서 견딜 수가 없다.'

'엄마가 설명하는 것을 듣고 있자니 눈물이 쏟아졌다. . ..

어떻게 해서든 낫게 할 거야. 나고야대학병원에서 안 된다고 하면 도쿄라도 미국이라도 어디라도 가서 아야의 병을 낫게 할 곳을 찾아내겠어'

'꼭 낫는다고 믿고 있는 아야의 모습을 보면서 부모로서 어떻게 간호해 나가면 좋을지, 그 애와 함께 할 앞으로의 인생을 똑똑히 바라보면서 흔들리지 않는 기둥이 되어 아이를 지탱해 주어야 한다고 생각했다. 하지만 머릿 속이 혼란스러워서 마음의 정리를 쉽게 할 수 없었다.'

'엄마, 걱정만 끼쳐드리고 아무런 효도도 못해드려 죄송해요. 동생들아. 언니, 누나답게 대해주지 못하고 게다가 엄마까지 차지해버린 것을 용서해라.'

자기가 아프면서도 엄마와 동생들을 생각하는
순수한 아야...

키토 아야는 자신의 걸음걸이가 점점 오리걸음 걸이가 되는 것을 수치스러워했다. 놀리는 학생도 있었고, 전염병 취급하는 사람도 있었다. 친구들과 체육시간을 함께 보내지 못하는 것도 속상해 했다.

평범한 고등학교를 다닐 수 없게 되어 결국은 장애인 학교를 가게 되고, 그러다 끝내 요양원으로 향하게 된다.

점점 할 수 있는 것들이 적어지고, 발음이 부정확해 지다가 말 소리까지 안나온다.

손발이 오그라들고, 스스로에게 매일매일 낮선 자신을 발견하게 되는 일상의 연속이었다.

그러면서도 좌절된 일상에서 끈질지게 존재의 의미를 찾는다.

나는 가끔 일상에 지치고 사람들과의 갈등으로
스트레스가 쌓이는 날 아야를 떠올리게 된다.

아야에게는 이런 하루가 얼마나 소중했을까

'정신차리자
누구에겐 그토록 갈망하던 오늘을
나는 댓가없이 누리고 있다는 것을'

'누가 싫은소리를 한들 어떠랴
어떤 문제인들 죽음과 직면한 것이 아니라면
난 모든지 할수 있지 않을까'